Riceviamo una lettera aperta di Angelo D’Angelo di Enna, che ha fatto parte in un recente passato del “Tribunale del Malato“ dice chiaramente che i familiari ed i malati di Alzheimer sono drammaticamente soli, non hanno alcun appoggio, tranne l’amore smisurato per il familiare, non ci sono certezze. L’Alzheimer meriterebbe tanta considerazione, invece l’Asp di Enna sembrerebbe volesse chiudere quel Centro Diurno di Piazza Armerina che da due anni cerca di venire incontro alle esigenze dei malati e dei familiari. La parola Alzheimer o demenza nel piano sanitaria non esiste, ma i familiari dei malti incominciano ad uscire dal loro isolamento ed i vari incontri che si sono organizzati e si stanno organizzando puntano a costringere l’Asp ad attenzionare malati e famigliari.
Riguardo alla totale assenza di interesse da parte di coloro su cui riponiamo, più che su ogni altro, ogni speranza di vedere i nostri cari, affetti da demenza, considerati con quella particolare attenzione che dovrebbe essere prestata a chi soffre. “Più che su ogni altro”, perché si tratta di chi ha la responsabilità di amministrare l’azienda sanitaria (pianificare, organizzare, disporre…) in modo che “funzioni”. Ora, fatte salve le varie problematiche e criticità che, certo, non rendono facile tale compito, rimane però tutta intera la sorpresa (inquietante) della “totale” assenza di interesse. Del “niente”. Come tu hai scritto, riguardo al piano dell’Azienda sanitaria provinciale ennese elaborato dai dirigenti: “[…] non si è trovata una sola parola, un servizio, una unità operativa, che è stata dedicata a fornire risposte concrete ai malati affetti da demenza e alle loro famiglie”. Abbiamo fatto, usando un ossimoro, un “pieno di vuoto”! La qual cosa ci scoraggia e ci offende. Conduco ogni santo giorno una lotta impari per dar forza alla mia debolezza (ho 83 anni), per anestetizzare la stanchezza, vincere il senso di inadeguatezza, di smarrimento. Mi sostiene l’amore sconfinato per mia moglie, anche se a stento mi riconosce o non mi riconosce più. La guardo, così assente… e i miei pensieri vanno indietro nel tempo: il primo bacio, il fidanzamento, gli anni del matrimonio, i figli… Sfoglio senza mai stancarmi i vecchi album delle foto e mi accorgo con occhi nuovi, come fosse per la prima volta, di com’era giovane e bella. E non riesco a trattenere le lacrime. Piango senza ritegno, spezzato in due dalla nostalgia. So di non essere il solo a provare questi sentimenti ed emozioni. Mi fanno compagnia i tanti che vivono la stessa esperienza accanto al proprio caro, alla propria cara. A proposito, sapevi che siamo chiamati (con un termine inglese, che ci fa sentire più “spacchiosi”) caregiver? Che in “parlacomemangi” vuol dire: “colui che si prende cura”? Mi sono imbattuto in questo termine leggendo le “Raccomandazioni” del progetto europeo AL.CO.V.E. (ALzheimer COoperative Valutation in Europe): vi ricorre ben diciassette volte! Sì, perché non puoi sapere con quale sollecitudine siamo presi in considerazione noi caregiver! Se non lo hai già letto, leggilo: vedrai quante meravigliose idee ed indicazioni programmatiche contiene a favore dei malati di demenza e dei familiari che se ne prendono cura. Ma, evidentemente… Enna non è in Europa!
In merito alla la lettera del sig. D’Angelo, la Direzione Aziendale dell’ASP di Enna comunica quanto segue:
“Cogliamo nella lettera del Sig. D’Angelo la stanchezza e lo sconforto di chi con amore e dedizione offre sostegno alla persona amata nel momento della malattia. Malattia, l’Alzheimer nel caso specifico, che, feroce, procede inesorabile coinvolgendo il vissuto del malato e di chi sceglie (il caregiver, appunto) di assisterlo nella quotidianità.
Corre l’obbligo, tuttavia, di evidenziare che la cronicità della patologia spiega perché essa non è nominativamente esplicitata nella proposta di Atto Aziendale che si occupa in primis di rimodulazione della rete ospedaliera; i servizi dell’assistenza territoriale sono delineati normativamente da anni nella rete distrettuale ed erogano, tra l’altro, interventi e prestazioni per la presa in carico delle cronicità unificando i percorsi di continuità assistenziale intra ed extra ospedaliera.
Nella proposta dell’Atto Aziendale, pertanto, l’assenza della parola Alzheimer, al pari di altre malattie, non comporta l’esclusione dell’offerta sanitaria per le prestazioni, sia territoriali che ospedaliere, da erogare a chi è affetto da tale patologia.
In aggiunta ai servizi offerti nella rete sanitaria territoriale e ospedaliera, inoltre, l’ASP di Enna ha realizzato anche quanto indicato dai Progetti di Piano Sanitario Nazionale per “L’assistenza ai soggetti affetti da demenza” con l’attivazione del Centro Alzheimer di Piazza Armerina, Centro diurno attivo e che accoglie numerosi pazienti.
Nella consapevolezza dell’immensa sofferenza che la patologia dell’Alzheimer implica, esprimiamo al sig. D’Angelo solidarietà e comprensione ribadendo che la nostra missione aziendale è quella di tutelare la salute, individuale e collettiva, della popolazione residente nel nostro per consentire la migliore qualità di vita possibile assicurando i livelli uniformi di assistenza indicati nel Piano Sanitario Nazionale e nel Piano Sanitario Regionale”.